Meu Segredinho

Meu Segredinho - Sem Glúten compartilhou a publicação de Dra. Camila Milagres.

23 horas atrás

Nós que temos restrições alimentares pedimos apenas inclusão, nada demais pra quem inclui, mas com um efeito imenso em quem foi incluído.#ESeFosseSeuFilho

Esse menininho lindo aí da foto é meu filho Gabriel. Ele é a minha vida, uma criança amorosa, feliz, esperta. O Gabriel tem escola, amigos e uma família que o ama imensamente.

Ele não pode escolher. Eu não pude escolher. O pai não pode escolher. Gabriel sofreu um dano genético quando eu ainda estava grávida e nasceu com uma doença metabólica rara que se chama frutosemia. A frutosemia atinge 1:20.000 a 1:30.000 nascidos vivos em certas partes da Europa, e parece ser muito menos comum na América do Norte.

Por causa da sua doença metabólica o Gabriel já teve muitas alergias alimentares. A permeabilização do intestino pela frutose inserida quando ainda era bebê sensibilizou seu corpo a inúmeros alimentos. Houve épocas em que ele não podia sequer comer carnes comuns, e tinha que comer pato, coelho, javali.

Uma das consequências da frutosemia nele foi que ele chegou a convulsionar algumas vezes e acabou tendo dano neurológico. Entrou no espectro autista, um diagnóstico bem precoce.

Com isso eu voltei toda minha vida para estudar e tratar as desordens parecidas com a dele. Coloquei ele em excepcionais equipes terapêuticas e hoje ele tem um ótimo funcionamento, vivendo e convivendo sem grandes adaptações sociais que não sua alimentação que embora muito melhor ainda tem restrições graves.

Em alguns casos de fuga alimentar ele pode ter hipoglicemia, dano hepático, convulsões, regressões neurológicas, vômitos e dores articulares.

Amanhã será a festa de formatura do infantil dele. Ele ensaiou a apresentação. A escola optou por fazer a festa num buffet infantil e desde o inicio do ano estou pagando todas as parcelas para esse evento.

Eu particularmente não concordo com essa mercantilização de um rito de passagem, mas como a turma toda iria fazer e eu não queria que ele se sentisse excluído iríamos participar.

Digo iríamos pois a comissão de formatura ignorou suas restrições alimentares na festa. Gabriel não consome glúten, frutas com índice elevado de frutose, não pode consumir todos os açúcares, não consome leite e derivados, tolerando eventualmente alguns derivados sem lactose (mesmo assim com restrição de quantidade)

Em março quando da existência das tratativas sobre a festa de formatura eu abri mão do local ter opções específicas em prol do bem comum com a condição de que fossem inseridos no cardápio opções que usualmente já existem dentro de qualquer cardápio de buffets comum com comidas que naturalmente ele pudesses como:

- bolinho de fubá
- batata recheada sem queijo
- tapioquinhas diversas
- bombons sem leite
- coxinhas com a massa feita de mandioca
- pão de queijo - até mesmo feito de tubérculos
- batata frita
- pipoca
- milho no palito
- espetinho de carne e frango grelhados
- enroladinhos de frango com bacon
- escondidinhos de carne seca/frango/palmito
- ceviche
- bolinho de bacalhau
- bolinho de salmão
- bolo de cenoura com aveia
- entre tantos outros

Existem muitas e muitas opções que naturalmente atendem a nossa demanda.

A comissão de formatura sequer pensou no meu filho e escolheu entre tantos disparates:

- batata recheada com calabresa e cream cheese
- espetinho de frango empanado
- espetinho de carne num molho com farinha de trigo
- mesmo a batata frita que ele tolera não seria servida durante toda a festa

Há três dias fui solicitada a levar uma caixa com um único lanche para ele.

As pessoas precisam entender que a inclusão é muito mais que isso. E eu custo a acreditar que pessoas que conviveram um ano inteiro com minha história de vida e com o milagre que é o Gabriel não conseguem ter respeito pelas necessidades especiais que ele tem e todos conhecem desde quando ele entrou na escola.

É triste perceber que a inclusão é um direito que as pessoas são incapazes de compreender e que não se faz tratando o diferente de maneira desigual, mas adaptando nossa conduta social para que a diferença seja imperceptível e leve.

Numa festa dessas é uma exclusão uma comida a parte. É uma exclusão que não exista nada sendo servido que ele possa provar. Especialmente considerando que ele deveria ser a estrela da festa.

É mais triste perceber que a escola e os outros colegas perderam a oportunidade de ganhar com essa convivência - fortalecendo o senso de empatia e de tolerância nas crianças.

É triste enxergar que nossa demanda só foi levada em conta quando eu chorei, briguei e ameacei colocar tudo na justiça para restituir os valores que paguei o ano todo.

Eu estou há três dias chorando e sem saber como proceder, mas a única coisa que pedi foi respeito e consideração pela nossa história enquanto família que enfrentou muitas batalhas nessa vida.

Incluir não é um favor. É um dever. Inclusão não deve ser feita por dó, ou de maneira caridosa. A inclusão tem que ser parte de nossa vida. Como o Gabriel deveria ser parte dessa festa.

#todospeloGabriel #todospelainclusão #serdiferenteénormal #alergiaalimentarnãoéfrescura ... Ver maisVer menos

Meu Segredinho - Sem Glúten

1 dia atrás

Também estou nessa brincadeira!! Amigo secreto sem glúten é tudo de bom!!🎁 Na expectativa aqui para poder mostrar pra vocês quem me tirou, o que eu ganhei e quem eu tirei!!🙈 Amando as revelações que já foram publicadas!💕 Um monte de dicas ótimas de presentes para celíacos e sensíveis!! E aí, quem quer acompanhar essa festa? 🥳

#Repost @aventurassemgluten
・・・
Começou hoje uma brincadeira entre 33 perfis do Instagram ligados à #vidasemglúten !!!! Nos conhecemos no evento de Curitiba em outubro e tivemos a ideia de fazer um #amisecretosemgluten entre nós!!! Tudo vai acontecer nos stories do Instagram de todas as participantes e quem começou foi a Elisa do @glutenfreetrips !!! Então, corre dos stories dela que ela já mostrou o que ganhou e quem a tirou, é só ir seguindo os perfis marcados e você vai ver todos os participantes e os presentes. Ótima chance de saber o que #celíacos e #sensíveisaoglúten gostam de ganhar de presente. Eu também participei, mas tenho que esperar minha amiga secreta me marcar para poder postar hehehe!!!!! Está muito divertido, acompanhem!!! Beijos, Carol! #semglúten #natalsemglúten #vidadecelíaco ... Ver maisVer menos

Meu Segredinho - Sem Glúten

3 dias atrás

Nesta semana, entramos na 28ª semana de gestação🤰🏻, que marca o início do 3° trimestre, e está dentro do 7° mês de gravidez.😅 Sim, são muitos números e muita confusão, cada médico pode adotar uma tabela diferente para esta contagem - mas as semanas jamais mudam.😜 Portanto pessoas, aceitem a contagem em semanas! Hahahahahaha

O bebê já pesa mais de 1kg e é maior que uma régua 📏, e como se vê nos apps de gravidez (querem dicas?) ele já tem o tamanho de uma abóbora 🎃 ou cabeça de repolho roxo 💜 ou filhote de cachorro 🐶 hahaha. Na verdade, ele tem o tamanho dele, está dentro dos parâmetros da normalidade e é isso que importa!🤣🙏

A mamãe aqui segue muito bem! Dependendo da roupa, a barriga fica enorme, me sinto um balão! 🎈😅 Neste trimestre, preciso aumentar um pouco o aporte calórico da dieta. Nada de comer por dois, nada que um lanche nutritivo a mais resolva! Quanto a suplementação, sigo a recomendada pela minha médica, e os exames vão muito bem, obrigada!👏 A partir de agora, as consultas pré-natais passam a ocorrer a cada 15 dias, e em breve serão semanais. Tudo para acompanhar como vai o baby fofo aqui dentro.👼🏻

Com relação à doença celíaca: meu intestino já se recuperou há um bom tempo, não tive nenhuma complicação ou diferença de cuidados por causa dela! Óbvio, continuo cuidando para comer sem glúten e sem contaminação cruzada!

Estou de férias da universidade 🙌, mas no meio da mudança de volta para minha casa 🏡 e preciso planejar o chá de bebê!🧸 Como temos as festas 🎄 pela frente, terá que acontecer no ano que vem. Gente, como é difícil planejar esse trem!😂 E toda empolgada montando o enxoval desse nenê fofo!💙

Dúvidas sobre a gravidez e doença celíaca? Me enviem! Vou aproveitar as férias e preparar vários materiais sobre esse tema pra nós! 😘

#meusegredinho #celiaca #celiacos
#semgluten #glutenfree #gravida #maternidade #28semanas #blessed
#gravidezsaudavel #gestacaosaudavel
#gravidaceliaca #mamaeceliaca
#maedeprimeiraviagem #barrigadegravida #futuramamae #maternidadereal #babybump #meumundoazul #maedemenino #vemJoaquim #tentantes #tentantesunidas #instalikes #instagood #futuranutri #gravidadepoisdos35 ... Ver maisVer menos

Meu Segredinho - Sem Glúten

5 dias atrás

Vamos espalhar gratidão!🙏🙌✨💕
Aproveita e deixa um recadinho carinhoso!🥰
——————————————
O meu ano foi tão maravilhoso que não caberiam as marcações aqui! Com certeza meu bebê arco-íris 🌈 me marcou e está me marcando profundamente, por ser a grande prova de que o meu esforço para viver sem glúten foi recompensado!❤️🤰🏻👼🏻

#meusegredinho #celiaca #celiacos
#semgluten #glutenfree #zerogluten
#gravida #maternidade
#28semanas #blessed
#gratidao #2018
#maedeprimeiraviagem #barrigadegravida #futuramamae #maternidadereal
#meumundoazul #maedemenino #vemJoaquim #bebearcoiris
#tentantes #tentantesunidas
#instalikes #instagood #futuranutri ... Ver maisVer menos

Meu Segredinho - Sem Glúten

6 dias atrás

Animação de domingo!😸 Quem mais?
E deixo aqui uma pergunta: pq a maioria dos locais sem glúten não abrem aos domingos? Seria legal sair de vez em quando nesse dia hahahaha 😹
Já que não tem onde ir, bora tentar animar o dia, dar uma volta na grama, uma olhada na mudança, já que não posso ajudar a arrumar, por causa do barrigão 🤰🏻 e ficar aqui contando os chutes 👣 do meu pititico!👼🏻💙

Sunday mood 😸

#meusegredinho #sunday #cats #semgluten #glutenfree #celiaca #celiacos #gravida #maternidadereal #vemJoaquim #glutenfreebaby ... Ver maisVer menos

Meu Segredinho - Sem Glúten

1 semana atrás

Finalmente a receita do Bolo Sem Glúten com Recheio de Leite em Pó! 🍰
Usamos como base a receita do blog Gostosuras Sem Glúten.
Se quiser a fazer a cobertura e dicas de montagem, deixe seu pedido nos comentários!

BOLO COM RECHEIO DE LEITE EM PÓ
- 5 ovos
- 10 colheres (sopa) de açúcar
- 15 colheres (sopa) de amido de milho

Bata as claras em neve. Em seguida, acrescente as gemas e o açúcar, sem parar de bater.
Desligue a batedeira e acrescente o amido de milho aos poucos, incorporando com movimentos leves de baixo para cima com um fouet.
Despeje numa forma untada e polvilhada com amido de milho e leve ao forno pré-aquecido a 180°C, até que o bolo fique dourado e assado (faça o teste do palito).

Não precisa de fermento em pó nem gordura. O bolo cresce muito, use uma forma alta ou divida a massa. Para não ficar com cheiro de ovo, peneire as gemas.

RECHEIO DE LEITE EM PÓ
Chantilly do Recheio
- 200mL de creme de leite fresco gelado
- 1 colher (sopa) de açúcar
Deixe o creme de leite por 1h no congelador. Bata com o açúcar até atingir o ponto de chantilly. Se preferir, pode usar mistura pronta (200mL). Reserve na geladeira.

- 200g de leite em pó
- 1 lata de leite condensado
- 100g de manteiga sem sal
- 1 lata de creme de leite sem soro (não serve o de caixinha)
- Chantilly do recheio

Retire a manteiga da geladeira 1h antes. Bata com o leite condensado, até formar um creme. Acrescente o leite em pó e bata mais um pouco.
Junte o creme de leite sem soro bem gelado (1h no congelador). Desligue a batedeira, adicione e misture levemente o chantilly batido.

Se o recheio ficar muito mole, acrescente mais leite em pó. Leve à geladeira para firmar.
Atenção para não bater demais e talhar o creme! Neste caso, vc pode acrescentar um pouco de gelatina sem sabor (1/3 ou 1/2 envelope) misturada com água (conforme proporção do rótulo) e leve à geladeira para ficar firme.

*Para ficar sem lactose usamos todos os ingredientes lácteos zero lactose de várias marcas. Atenção aos rótulos, verifique se não contém glúten.

#meusegredinho #semgluten #semlactose #receitasemgluten #glutenfree #celiacos #celiaca #gravida #maternidadereal #bolo #naocontemgluten #bolodeleiteninho ... Ver maisVer menos

Meu Segredinho - Sem Glúten

2 semanas atrás

Começando a semana com #repost da @luzdaspalavras ✨ Que possamos aproveitar cada momento, encontrar a felicidade nas pequenas coisas e ficar longe da contaminação cruzada!! 💚🤰🏻💙🌷🙏
・・・
Bom dia, boa segunda ♥️
.
#luzdaspalavras #letters #love #writer #writelife #caligrafia #caligraphy #poetics #segundafeira #segunda #bomdia #boasemana #instalike #escritos #writing #vidadeescritor #blessed #poema #instagood #word #words #lovers #love #repost #moderncalligraphy #calligraphy #semgluten #glutenfree #gravidinha ... Ver maisVer menos

Meu Segredinho - Sem Glúten

2 semanas atrás

Só passando pra compartilhar esse barrigón com vocês!🤰🏻

Pois antes eu ficava triste quando a barriga inchava assim porque havia me contaminado com glúten, mas agora só tenho motivos de felicidade olhando ela assim, e não é todo dia que visto essas roupitias que super mostram ela!💙

Aliás, ainda não comprei roupas de gestante, apenas aquelas ceroulas enormes e sutiãs de amamentação, para me acostumar e saber quais vou preferir durante o puerpério.🙄😅😂🤣 Comprei algumas calças e camisetas, mas que servirão antes e depois, porque algumas já estavam bem velhinhas.👖👚 E sapatos um pouco maiores e mais confortáveis, já que alguns dias tenho mais inchaço por causa do retorno linfático + calor.🥿👟👡☀️
Tenho usado minhas peças mais confortáveis do armário, que se adaptaram bem a essa fase, até agora. Menos o jaleco🥼, que uso aberto, já que é ajustado na cintura!🤣

🤰🏻Se você está grávida ou já passou por essa fase, me conta: como adaptou seu guarda-roupas?👖👗👚👙👠🥿

#meusegredinho #celiaca #celiacos #semgluten #glutenfree #gravida #maternidade #26semanas #26weeks #6meses #blessed #gravidezsaudavel #gestacaosaudavel #gravidaceliaca #mamaeceliaca #maedeprimeiraviagem #barrigadegravida #instalikes #instagood #futuramamae #maternidadereal #meumundoazul #maedemenino #vemJoaquim #tentantes #tentantesunidas #rainbowbaby #bebearcoiris ... Ver maisVer menos

Meu Segredinho - Sem Glúten

3 semanas atrás

Uma das perguntas que mais tenho recebido é sobre como é ser uma futura mamãe celíaca.🤰🏻Acho que não é diferente de outras mães. Uma mistura de ansiedade, felicidade e novas descobertas. A maternidade pode ser realmente um momento muito mágico!✨

Quem já me acompanha há mais tempo, sabe que sofri 3 perdas gestacionais antes desta gravidez. Muitas vezes pensei em desistir, acreditei que não era pra mim, não era pra ser. Mas foi! E está sendo! Estamos no final do segundo trimestre, muito saudáveis e unidos.💕

Meus 39 anos não pesaram. Não tive sintomas como enjôo ou dores nas costas. Vieram duas crises alérgicas que desencadearam rinossinusite. Tbm tenho alguns episódios isolados e curtos de dores nos punhos (Síndrome do Túnel do Carpo), pela ação dos hormônios. Meu pé esquerdo já era inchado por uma ineficiência de retorno linfático, e para amenizar, faço drenagem linfática com fisioterapeuta especializada em gestantes (isso é importante), que tbm me ajuda com exercícios de alongamento e fortalecimento.💪

A alimentação continua a mesma, sempre sem glúten e mais natural. Ainda não tive nenhum desejo!🍓

Passo muitas horas alisando a barriga e sentindo o pequeno se mexer.💙 Nosso elo já é marcado por música e palavras de afeto.🎼 Tento até não falar palavrão pra ele não ouvir! Hahahaha

Não pretendo ser uma mãe perfeita. Cada mãe e filho são únicos. Não me incomodo com palpites, mas os ignoro na medida do possível. Sempre fui assim, desde criança gosto de viver as minhas próprias experiências!🤱🏻

Enfim, acho que ser uma mãe celíaca é simplesmente, ser mãe. O glúten, ou a ausência dele, são meros detalhes! E você, qual sua experiência ou expectativa como mãe sem glúten? Quer ver posts sobre algum tema específico da maternidade?

#meusegredinho #celiaca #celiacos #semgluten #glutenfree #gravida #maternidade #26semanas #26weeks #6meses #blessed #gravidezsaudavel #gestacaosaudavel #gravidaceliaca #mamaeceliaca #maedeprimeiraviagem #barrigadegravida #instalikes #instagood #futuramamae #maternidadereal #meumundoazul #maedemenino #vemJoaquim #tentantes #tentantesunidas #rainbowbaby #bebearcoiris ... Ver maisVer menos

Meu Segredinho - Sem Glúten

3 semanas atrás

Uma caixinha dessas, bicho!😻
Lanchinho sem glúten garantido pra fase de provas finais 🤓 e organização da mudança de volta pra minha casa!🏡
E se você também quiser a sua caixinha, com o cupom MEUSEGREDINHO você tem 15% de desconto na primeira mensalidade na caixinha que escolher e ainda pode acrescentar os produtos que você mais gosta!🎁 E ainda mais desconto no site 👉omkt.me/meusegredinho (a maior variedade de produtos sem glúten da internet à preço de atacado!)

.
.
.
#meusegredinho #minhaglutenfreebox #glutenfreebox #onemarket #parceria #desconto #semgluten #glutenfree #zerogluten #celiaca #celiacos ... Ver maisVer menos

Meu Segredinho - Sem Glúten

3 semanas atrás

Efeito da doença celíaca na gravidez antes e depois do diagnóstico
(Adaptado de celiac.org)
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Estudos anteriores descobriram que a doença celíaca está associada a várias condições que afetam a gravidez e os resultados reprodutivos femininos. Em um novo estudo coorte dinamarquês (GRODE et al., 2018), os pesquisadores procuraram determinar como a doença celíaca afeta os resultados da gravidez, tanto antes como depois do diagnóstico.

Usando dados de registros nacionais dinamarqueses, os pesquisadores compararam os resultados da gravidez em mulheres com DC (antes e depois do diagnóstico) com resultados de gravidez em mulheres sem DC. O grupo de comparação sem DC foi pareado pela idade com o grupo com a doença. Os desfechos da gravidez incluíram chance de gravidez, natimortos vivos e natimortos, abortos induzidos e espontâneos, gravidez molar e ectópica.

Os resultados deste estudo não mostraram diferenças significativas nos resultados da gravidez entre mulheres com diagnóstico de DC e mulheres sem a doença. No entanto, nas mulheres com DC antes do diagnóstico (sem tratamento) foram encontradas maiores chances de experimentar um resultado adverso da gravidez, como aborto espontâneo ou natimorto.

Estes resultados sugerem que a DC não diagnosticada pode afetar a reprodução feminina, e o foco deve ser a detecção precoce da doença celíaca em grupos de alto risco para reduzir os resultados adversos da gravidez.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
*O link para o estudo está nos stories.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Ilustração de Claudia Tremblay
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ... Ver maisVer menos

Meu Segredinho - Sem Glúten

4 semanas atrás

Bom dia!☀️ Lembre-se sempre que cada um de nós possui o seu próprio tempo. Alguns aprenderão mais rápido a lidar com os problemas e adversidades que a vida coloca no caminho, outros precisarão de mais tempo. Ninguém está mais certo ou mais errado, cada um tem sua hora!
É celíaco ou sensível e já se adaptou à dieta sem glúten? Ótimo, parabéns! Mas isso não lhe dá o direito de apontar o dedo para aquele que ainda sofre e mostrar que ele é fraco. Ele só é diferente de você e talvez, ele precise muito da sua ajuda, do seu apoio, da sua empatia, para conseguir virar a página.
É celíaco ou sensível mas ainda não conseguiu aceitar as mudanças necessárias? Não precisa atirar pedras em quem consegue e chamá-los de loucos e hipócritas. Eles apenas conseguiram enxergar o problema por outro ângulo, e quem sabe, vocês possam se ajudar a compreender melhor como funciona para cada um essa nova vida?
Nenhum de nós nasceu sabendo, muito menos eu. Posso falar besteiras, ser altamente científica, mas jamais serei dona da verdade, exceto da minha própria!
Um grande beijo e uma linda semana para todos! 😘

#Repost @luzdaspalavras
・・・
Valorize seu próprio crescimento. 🌱
. ... Ver maisVer menos